“SMA hastalarının aileleri ülkenin dört bir yanından Sağlık Bakanlığı önüne gelerek, ilaca ve tedaviye ulaşmaktaki zorlukları dile getirdiler. Burada 50 aile var. Gen tedavisine ulaşmak istiyorlar. Sosyal devlet, bir aileyi evladının tedavisi için yardım kampanyası düzenlemek zorunda bırakmaz. Sadece 100-150 evladımızdan bahsediyoruz. Ayrıca daha önce ödeme kapsamına giren Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı 2 ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm. Bu işler ailelerin işi değil. Sosyal devlette herkesin yaşam ve sağlık hakkı var. 100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Dahası da bu tedavi merkezlerinin ülkemizde açılması gerekir. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Aileleri kendi başlarının çaresine bakmak durumuna bırakmaya kimsenin hakkı yok. Biz daima bu ailelerin yanındayız.” Haber Merkezi
